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4位腦癱患兒家長親述:干細胞治療后的真實改變與心路歷程

腦癱治療領域,干細胞療法正從實驗室走向臨床,相較于傳統康復訓練的漸進式改善,干細胞通過神經再生、免疫調節等機制,為中樞神經修復提供了全新可能。

相比媒體報道”干細胞治療腦癱”的突破時,真實患者的親身經歷和感受更能反映這些創新療法的實際效果和影響。以下是4位參與干細胞治療的腦癱患兒家庭的故事。他們用親身感受證明:干細胞療法不是科幻,而是正在發生的醫學曙光。

4位腦癱患兒家長親述:干細胞治療后的真實改變與心路歷程

4位腦癱患兒家長親述:干細胞治療后的真實改變與心路歷程

案例故事:4個家庭的抉擇與蛻變

案例1:7年治療,從無法站立到即將升入初中的奇跡

2025年4月10日,正值“我國首批備案干細胞治療小兒腦癱臨床研究項目”啟動8周年暨「0411大連行動——小兒腦癱公益行」開展6周年之際,大連醫科大學附屬第一醫院干細胞臨床研究機構迎來了一位特殊的老朋友——13歲的腦癱患兒毛毛(化名)。

這位從6歲起接受干細胞治療的孩子,從曾經的無法站立到如今獨立行走,直至今年將升入初中

大連醫科大學附屬第一醫院干細胞臨床研究機構

2017年,6歲的毛毛因腦癱無法站立,開始在大醫一院接受干細胞治療。經過系統的治療,毛毛從無法站立到能夠獨立行走,生活質量得到了顯著改善。2025年,13歲的毛毛即將升入初中,這標志著干細胞治療為他帶來了全新的生活希望。

在周年紀念活動現場,劉晶教授與毛毛親切互動。“最近走路還順利嗎?在學校適應得如何?”劉晶教授關切地詢問。毛毛現場展示了自己書寫的《靜夜思》,并分享了學習生活的點滴。

為鼓勵毛毛繼續勇敢前行,劉晶教授代表團隊向毛毛贈送了一臺AR地球儀,并寄語:““這個地球儀承載著兩個意義:第一,是祝賀你從‘不會走路’到‘穩穩地行走’;第二,是希望你未來能‘從大連走向世界’,勇敢探索更廣闊的人生。”

劉晶教授代表團隊向毛毛贈送了一臺AR地球儀

13歲的毛毛,終于用自己的雙腳走進了初中校園。那雙曾被醫生判定“難以承載獨立行走”的腿,如今踏過校門、邁向新的人生階段。這不僅是他個人的勝利,更是干細胞醫學、公益援助和家庭信念共同鑄造的奇跡。

案例2:福建廈門患兒錦軒的治療歷程

而毛毛的故事并不是孤例。正是他的逆襲之路,引出另一個更令人期待的主題——該項目的受益者,遠不止毛毛一個。

他來自福建廈門,出生僅5個月便被確診為腦癱。他的媽媽回憶道:“錦軒出生5個月后,頭還是立不起來,我們帶他去當地兒童醫院檢查,被診斷為精神運動發育遲緩。”此后,一家人又輾轉上海、北京等地接受治療和康復訓練,持續一年多,卻收效甚微。[2]

2018年初,錦軒因一次腦炎導致腦部再次受損,原本就不穩定的行走能力徹底喪失,還出現了持續流涎、語言障礙、對問題的理解能力下降,甚至無法配合簡單動作等癥狀。

“醫生們說,錦軒這種情況,唯一的希望就是干細胞治療。”錦軒的叔叔表示。經上海、北京多位專家推薦,他們通過原國家衛計委官網公布的首批干細胞臨床研究項目備案信息,最終聯系上了劉晶團隊。

神經干細胞移植治療腦癱

2018年7月30日,錦軒完成了一個療程的治療——共3次神經干細胞輸注,歷時3個月。錦軒的叔叔這樣描述治療帶來的改變:“每一次輸注后都有不同的改善。第一次治療后,他開始嘗試行走,雖然步伐不穩;第二次后,左肢力量有所增強;到第三次治療后,左肢力量顯著提升。更明顯的是,原本嚴重的流涎癥狀幾乎消失,還開始有意識地發出音節,與治療前形成了鮮明對比。”

項目組中負責功能評估的李穎、李曉艷等醫護人員表示:“從目前來看,治療效果非常明顯。錦軒已能獨立行走超過50米,可借助圍欄自主上下樓梯,能夠自主發出單音節,并成功摘掉一直隨身佩戴的口水巾,還能進行簡單的情感交流。”

案例3:薩拉伊(Sarai)的成長歷程

2012年,一次國外采訪記錄了伊麗莎白與女兒薩拉伊(Sarai)的故事。薩拉伊在不到兩歲時被診斷為輕度痙攣性四肢癱瘓性腦癱。[3]

起初,她們嘗試過高壓氧療法。伊麗莎白回憶,這種方法一開始能緩解痙攣,但三到五個月后效果逐漸減弱,而且過程既昂貴又耗時。眼看其他治療收效甚微,2011年8月,她決定帶年僅16個月的女兒前往國外的干細胞研究所。

薩拉伊(Sarai)的成長歷程

干細胞治療后,薩拉伊的情況出現了明顯轉變:從無法站立,到能在幫助下行走五個月后,她幾乎不需要支撐就能邁步。“自從我們接受了干細胞移植,情況有了很大的改善,”她的母親說。“我最常跟大家說的是,干細胞治療就像把細胞放回原位,重建一切。”

薩拉伊(Sarai)的成長歷程

治療結束后,伊麗莎白帶著女兒直接從我們巴拿馬干細胞診所前往NAPA中心。NAPA中心以其兒科治療聞名世界,薩拉伊完成了為期三周的強化物理治療課程。 這個療程每天持續四個小時,四周后,莎萊的病情完全改變了。

之后,伊麗莎白告訴莎萊的兒科醫生:“這是我見過的最神奇、最不可思議的事情。她完全變了一個人。你們去哪兒了?” 據伊麗莎白所說:干細胞遷移重建后,她突然間就能快速完成所有這些事情了

真是難以置信。她從無法坐起,到現在完全可以自己坐著、站著,甚至能獨自移動家具;完全不需要任何幫助,甚至在來去干細胞治療之前都無法抬起自己的軀干。如果說她完全康復的比例是100%,那么我認為自干細胞治療之前以來,她的康復率大概是85%。

伊麗莎白認為,如果沒有事先接受腦癱干細胞治療,物理療法永遠不會奏效。“我知道干細胞療法在某種程度上為取得進展奠定了基礎,”她解釋道。“但我堅信,干細胞治療后立即進行強化治療才是關鍵。我不認為僅僅是干細胞治療。我認為,一個接一個的治療帶來了驚人的進展。”

Sarai的兒科醫生他還說:“我本來會勸你別這么做的,所以很慶幸你沒有告訴我。發生在你孩子身上的事令人難以置信,這讓我想要為干細胞療法而戰,并為此奔走呼吁。” 他長期專注于神經發育遲緩治療,并表示將竭盡所能,終其一生致力于推廣這種療法。

在NAPA中心,伊麗莎白經常聽到有人說:“我從未見過一個孩子進步這么快。” 他們看著她的痙攣癥狀消失,力量也隨之增強。治療師告訴她,一個孩子進步這么快很不尋常,而薩拉伊的表現非常出色。 當我們回到夏威夷的家時,我們所有的治療師都說了同樣的話:“這就像一個完全不同的孩子。這太不可思議了。” 當然,他們還問我我們去了哪里。

案例4:澳大利亞凱恩斯12歲男孩的中國治療之路

弗林是來自澳大利亞凱恩斯的12歲男孩,他和弟弟杰克于2002年來到這個世界。這對雙胞胎早產,孕期僅23周,身體發育尚未完全。不幸的是,杰克出生后僅幾天就去世了。

隨著弗林長大,醫生對他的大腦進行了核磁共振成像檢查,結果顯示,由于早產,他的小腦和其他腦區發育不完全,導致弗林發育遲緩、運動技能障礙和感覺功能障礙。因此,經過6年的強化語言治療后,他能說出字母表中的字母,但不會說單音節詞。

弗林的父母決心永不放棄兒子,于是對干細胞療法及其對類似弗林患兒的療效進行了一些研究。他們成立了一個基金會,并成功籌集了資金,用于首次干細胞治療。2011年12月,弗林和父親弗雷澤拋下所有反對者,飛往中國開始接受干細胞治療。[4]

開始治療后不久,在與遠在澳大利亞的母親進行Skype采訪時,弗林第一次開口說話。他回答了母親的問題:“你的襯衫是什么顏色?” 他回答道:“黃色、紅色、藍色”。他的父母非常震驚。

正如他的父親弗雷澤在網站上指出的那樣:“從中國回來后,我們看到弗林的進步非常顯著。2012年元旦,弗林回到家時,他已經說‘媽媽,回家真開心!’” 他的進步一直在穩步推進,現在弗林能說幾百個詞(包括很多三、四個音節的詞),還能用最多10個詞的句子表達自己的需求!

澳大利亞凱恩斯12歲男孩的中國治療之路

自從接受第一輪干細胞治療以來,弗林的進步顯著,每個人都對他的進步感到驚訝,從他的老師、語言治療師,到他開始比以前更多地與兄弟姐妹互動。他第一次能夠獨立刷牙,第一次能夠祝父母生日快樂,并告訴他們他愛他們

2024年12月4日,弗林又來到國內接受的第二輪干細胞治療,治療人員已經注意到他的寫作、游泳和其他運動技能有所改善。此外,他在治療過程中的注意力也更加集中了

醫生與專家點評

盡管上述案例展現了干細胞治療的潛力,但干細胞治療仍處于臨床研究階段,并非成熟的常規治療手段。雖然有一些積極的臨床數據,但必須清醒認識到

并非100%改善——目前的研究更多是實現”功能性改善”或”病情緩解”,即在改善運動功能、減少對輔助設備依賴的情況下實現更好的生活質量,而非根除腦癱。

療效存在個體差異:治療效果受腦癱類型、病程長短、神經系統損傷程度以及是否合并其他疾病等多種因素影響。

無論是否接受干細胞治療,傳統康復訓練和多學科綜合干預都是腦癱管理的基石。案例中效果較好的患兒,都嚴格配合了持續的康復訓練和家庭支持,這與干細胞治療共同構成了改善的關鍵因素。

結語

這些案例展示了干細胞治療腦癱的潛在價值:改善運動功能、提高認知能力、增強生活自理能力等。多個案例的共同點是患兒在運動功能、認知能力等方面均有??改善。

對于患者和家庭而言,??關鍵在于理性看待??:既要關注科研進展,懷抱希望;也要基于自身病情、經濟狀況和對風險的承受能力,在專業醫生指導下,審慎做出決策。

干細胞治療腦癱患兒的探索之路仍在繼續,每一步突破都凝聚著科研人員與患者的共同勇氣與努力。未來,隨著技術的不斷成熟和研究的深入,期待更多安全有效的治療方案能夠惠及全球數以百萬的腦癱患兒。

參考資料:

[1]https://www.sohu.com/a/887410630_120088173

[2]https://www.sohu.com/a/248909058_100123051

[3]https://www.cellmedicine.com/stem-cell-therapy-for-cerebral-palsy-sarai-nathan/?utm_source=chatgpt.com

[4]https://beikecelltherapy.com/flynns-incredible-journey-2/

免責說明:本文僅用于傳播科普知識,分享行業觀點,不構成任何臨床診斷建議!杭吉干細胞所發布的信息不能替代醫生或藥劑師的專業建議。如有版權等疑問,請隨時聯系我。

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